Ρώμη, 7 Σεπτεμβρίου (Adnkronos Salute) – Νέα ανώτατη διοίκηση της μονάδας Σπάνιων Επιχειρήσεων της Takeda Italia: από την 1η Ιουλίου ο Andrea Degiorgi ηγήθηκε της επιχειρηματικής μονάδας, που ιδρύθηκε στα τέλη του 2021, για να εδραιώσει τη δέσμευση της φαρμακευτικής εταιρείας για σπάνιες ασθένειες ευθυγραμμίζοντας τις σε μια ενιαία ομάδα, όλους τους απαραίτητους πόρους για τη μετατροπή της θεραπείας παθολογιών που δεν είναι πολύ διαδεδομένες και εξακολουθούν να είναι πολύ λίγο γνωστές τα επόμενα χρόνια. Η εταιρεία το ανακοινώνει με σημείωμα.

Μεταξύ των κυριότερων προκλήσεων που θα πρέπει να αντιμετωπίσει η Degiorgi: η εγγύηση της διαθεσιμότητας και της καταλληλότητας χρήσης καινοτόμων θεραπειών για ασθένειες που συχνά λείπουν επιλογών. να παρέχει επαρκείς απαντήσεις στις καθημερινές ανάγκες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι φροντιστές τους· συνεργασία με ιδρύματα για την προώθηση της έγκαιρης διάγνωσης, του προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών, της βελτιστοποίησης των διαδικασιών φροντίδας.

«Να δίνουμε φωνή και να ακούμε όλους τους ανθρώπους με σπάνιες ασθένειες, να είμαστε δίπλα σε ασθενείς και φροντιστές σε όλες τους τις ανάγκες και τους αγώνες τους, να κάνουμε αισθητή την παρουσία μας σε ένα μονοπάτι που συχνά χαρακτηρίζεται από μοναξιά και έλλειψη σημείων αναφοράς: Αυτές θα είναι οι αρχές και τους στόχους για τους οποίους θα εμπνευστώ στην εκτέλεση αυτής της αποστολής, την οποία χαιρετίζω με ενθουσιασμό, αλλά κυρίως με τη συνείδηση ​​της ευθύνης που έχουμε απέναντι στους ασθενείς – λέει η Degiorgi – στον απόηχο της πολύ καλά ενημερωμένης εργασίας, το Bu Malattie Rare θα συνεχίσει να προσπαθεί να κάνει τη διαφορά με συγκεκριμένο τρόπο για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, ξεκινώντας πάντα από την ακρόαση των αναγκών τους, θεραπευτικές και άλλες, και αναζητώντας πολύτιμες συνεργασίες με όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη».

Αποφοίτησε στη Μηχανική Διοίκησης στο Politecnico di Milano και με μεταπτυχιακό πρόγραμμα Management στη σχολή επιχειρήσεων του Χάρβαρντ, ο Degiorgi εργάζεται στον φαρμακευτικό τομέα για περισσότερα από 20 χρόνια, αρχικά ως Διευθυντής Προμηθειών στη Merck & Co για την Ιταλία και στη συνέχεια για στην Περιφέρεια Eucan, για να συνεχίσει στη συνέχεια την καριέρα του ως Διευθυντής Οικονομικών, Προμηθειών και Λειτουργιών σε άλλες χώρες: Ντουμπάι για την περιοχή της Μέσης Ανατολής και της Αφρικής, την Ουγγαρία και τη Ρωσία. Στη συνέχεια κατείχε τη θέση του Διευθυντή Οικονομικών για 7 χρόνια στην Alcon και στη Novartis πρώτα για την Ιταλία και στη συνέχεια για τις «Καθιερωμένες αγορές» (τις ευρωπαϊκές αγορές με εξαίρεση τις 5 πολυπληθέστερες χώρες). Εντάχθηκε στη Shire το 2018 ως Οικονομικός Διευθυντής Ιταλίας και Ελλάδας, στη συνέχεια εδραίωσε τον ίδιο ρόλο στην Takeda Ιταλίας μετά τη συγχώνευση.

«Οι σπάνιες ασθένειες αποτελούν προτεραιότητα για την Takeda και ο διορισμός του Andrea Degiorgi ανταποκρίνεται στην ανάγκη να επιταχυνθεί η μεταμόρφωση του Bu Rare, να εδραιωθεί η ηγεσία μας σε αυτόν τον τομέα και να υποστηριχθούν καλύτερα οι ασθενείς σε όλη τη διάρκεια του ταξιδιού τους, από τη διάγνωση στη θεραπεία.» λέει η Annarita Egidi, Διευθύνων Σύμβουλος της Takeda Ιταλίας – χάρη στην ιδιαίτερη προσοχή που έχει δείξει στους ασθενείς τα τελευταία χρόνια, στη σε βάθος γνώση των θεραπευτικών μας περιοχών και στην ικανότητά της να κατανοεί τη δυναμική της θεραπείας και της αγοράς, η Andrea Degiorgi θα είναι σε θέση να καθοδηγήσει τον ομάδα, αποτελούμενη από άτομα υψηλής ειδίκευσης, για την επίτευξη αυτών των στόχων».

Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες (5-8 χιλιάδες) – υπενθυμίζει το σημείωμα – οι οποίες, αν μεμονωμένα έχουν πολύ χαμηλή συχνότητα (έως 5 περιπτώσεις ανά 10 χιλιάδες άτομα), αφορούν συνολικά το 3,5-5,9% του παγκόσμιου πληθυσμού, με περίπου 300 εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως, 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη και 2 εκατομμύρια στην Ιταλία: το 50-70% είναι παιδιά. Μόνο πάνω από 100 από αυτές τις ασθένειες έχουν διαθέσιμη ειδική θεραπεία. Τα άτομα με σπάνιες ασθένειες έχουν δυσκολίες και καθυστερήσεις στη διάγνωση, έλλειψη συγκεκριμένων θεραπειών, έλλειψη σημείων αναφοράς και δομημένων θεραπευτικών οδών.

Για ασθενείς με σπάνιες ασθένειες – αναφέρει το σημείωμα της εταιρείας – η Takeda διαθέτει επί του παρόντος ένα χαρτοφυλάκιο που αποτελείται από περισσότερα από 40 μόρια που προορίζονται για τη θεραπεία ασθενειών όπως η αιμορροφιλία, το κληρονομικό αγγειοοίδημα, οι ασθένειες λυσοσωμικής αποθήκευσης και οι πρωτογενείς και δευτερογενείς ανοσοανεπάρκειες. Στο εγγύς μέλλον, η εταιρεία στοχεύει να εδραιωθεί στον κλάδο χάρη σε έναν σταθερό αγωγό μορίων σε ανάπτυξη και επενδύσεις που θα φέρουν έως και 70% το μερίδιο του χαρτοφυλακίου που είναι αφιερωμένο σε αυτές τις ασθένειες. Για το 50% των νέων μορίων, θα απαιτηθεί ο χαρακτηρισμός ορφανού φαρμάκου, καθώς προορίζονται για παθολογίες χωρίς θεραπεία επί του παρόντος.

Η Takeda στον τομέα των σπάνιων ασθενειών προσανατολίζεται επίσης να συνοδεύει τους ασθενείς σε όλες τις φάσεις της πορείας τους, σε ένα πλαίσιο αυξανόμενης προσοχής σε αυτές τις παθολογίες. Η ιδέα της φιγούρας του Patient Journey Manager είναι μέρος αυτής της προοπτικής, με στόχο τον εντοπισμό των περιοχών και των στιγμών της θεραπευτικής διαγνωστικής διαδρομής στην οποία οι ασθενείς χρειάζονται περισσότερο υποστήριξη: από τα πρώτα συμπτώματα έως τη μετά τη θεραπεία.

Για το μέλλον υπάρχουν δύο προτεραιότητες στις οποίες η εταιρεία σκοπεύει να συνεργαστεί με φορείς και φορείς λήψης αποφάσεων: αφενός, να επιταχύνει τη θέσπιση των εκτελεστικών διαταγμάτων του πρώτου νόμου αφιερωμένου στις σπάνιες ασθένειες, που εγκρίθηκε τον περασμένο Νοέμβριο και στοχεύει στη διασφάλιση σε ολόκληρη την επικράτεια την ομοιομορφία της διαγνωστικής, θεραπευτικής και φροντίδας διαχείρισης σπάνιων ασθενών σε εθνικό επίπεδο· Αφετέρου, η διεύρυνση του καταλόγου των νοσημάτων που περιλαμβάνονται στον προσυμπτωματικό έλεγχο νεογνών, διασφαλίζοντας ομοιογενή εφαρμογή σε όλες τις Περιφέρειες και διασφαλίζοντας την αποτελεσματική φροντίδα των θετικών ασθενών. Για πολλές σπάνιες ασθένειες, η δυνατότητα άμεσης έναρξης θεραπείας χάρη στην έγκαιρη αναγνώριση της νόσου καθιστά δυνατή τη σημαντική μείωση και, σε ορισμένες περιπτώσεις, την εξάλειψη των επιπτώσεων αυτών των παθολογιών σε φυσικό και πνευματικό επίπεδο.