Ρώμη, 7 Ιουνίου. Υπολογίζεται ότι 7.000 άτομα στην Ιταλία πάσχουν από βήτα-θαλασσαιμία, εκ των οποίων το 73% επηρεάζεται από μείζονα βήτα-θαλασσαιμία. Πρόκειται κυρίως για κατοίκους της Σικελίας, της Σαρδηνίας, της Απουλίας και της Λομβαρδίας, του Πιεμόντε και της Εμίλια-Ρομάνια. Στοιχεία που κατατάσσουν τη χώρα μας ανάμεσα σε αυτές με την υψηλότερη συχνότητα ασθενών με θαλασσαιμία στον κόσμο. Αυτή η παθολογία και ο αντίκτυπός της στους Ιταλούς ασθενείς συζητήθηκαν στη Βουλή των Αντιπροσώπων στη Ρώμη σε μια συνάντηση που διοργάνωσε η Vertex Pharmaceuticals, με τίτλο «Βήτα-θαλασσαιμία στην Ιταλία: οι επιτυχίες του παρόντος και οι προκλήσεις του μέλλοντος»: μια ευκαιρία απόθεμα αυτής της παθολογίας στην Ιταλία, των κέντρων θεραπείας και του μέλλοντος της ανάληψης της ευθύνης των ασθενών με θαλασσαιμία.” Νομίζω ότι είναι σημαντικό να εστιάσουμε την προσοχή στην κεντρική θέση του ασθενούς στην Ιταλία. Έχουν γίνει πολλά για τους ασθενείς, χρειαζόμαστε Σίγουρα – υπογράμμισε ο Federico Viganò, Country Manager της Vertex Ιταλίας και Ελλάδας – υπάρχουν ακόμη πολλά να γίνουν για το μέλλον, όπως η καλύτερη οργάνωση του δικτύου για τους ασθενείς, οπωσδήποτε στο αίμα, που είναι ένα σημαντικό σημείο.

Και στη συνέχεια η Vertex εργάζεται επίσης για μελλοντικές προοπτικές για να δώσει μια άλλη λύση σε αυτούς τους ασθενείς”. Ο συναγερμός είναι η έλλειψη προσωπικού, παρά τα ιταλικά θεραπευτικά κέντρα αριστείας. Πολύ λίγοι γιατροί απέναντι σε πολύπλοκους ασθενείς: 18 Στην πραγματικότητα, % τα κέντρα έχουν μόνο 1 γιατρό και τα μεγαλύτερα κέντρα φροντίζουν το 70% των ασθενών, σύμφωνα με έρευνα που πραγματοποιήθηκε από την IQVIA που παρουσιάστηκε στη συνάντηση. Ο ρόλος των ιδρυμάτων είναι καθοριστικός: «Κάνοντας μια μεγάλη επένδυση στο γενικό θέμα των σπάνιων ασθένειες – διευκρίνισε ο Luciano Ciocchetti, Αντιπρόεδρος της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων – τις οποίες η κυβέρνηση Meloni ήθελε να κάνει με τον υπουργό Schillaci, με διάθεση 50 εκατομμυρίων ευρώ για την έναρξη ενός σχεδίου για σπάνιες ασθένειες και, συνεπώς, τη διασφάλιση ότι το σύστημα NHS συνοδεύει αυτούς τους ανθρώπους και είναι σε θέση να τους δώσει τις απαντήσεις που τους αξίζουν”. Υπολογίζεται ότι οι εξαρτημένοι από μετάγγιση ασθενείς χρειάζονται 1-3 σακούλες αίματος ή περισσότερους το μήνα και ότι είναι ιδιαίτερα εύθραυστοι: το 85% έχει, εκτός από τη βήτα-θαλασσαιμία, και άλλες παθολογίες. λόγω επιπλοκών της νόσου ή που σχετίζονται με θεραπεία. “Είναι σημαντικό να μιλήσουμε για αυτήν την ασθένεια, επειδή το βάρος της φροντίδας είναι ακόμα σημαντικό. Οι δημόσιοι φορείς λήψης αποφάσεων πρέπει να ευαισθητοποιηθούν σε όλα τα μέτωπα – κατέληξε ο Tommasina Iorno, εκπρόσωπος του Ιταλικού Ιδρύματος “Leonardo Giambrone” – από την άποψη των βασικών επίπεδα βοήθειας, από την άποψη της δημιουργίας των κέντρων, από την άποψη των δικτύων γιατί υπάρχουν άνθρωποι που χρειάζονται βοήθεια ακόμη και σε πιο εδαφικό επίπεδο. Υπάρχει η μεταφορά γνώσης στην επικράτεια. Αυτό είναι θεμελιώδες γιατί η τεχνογνωσία πρέπει να ταξιδεύει, όχι ο ασθενής να ταξιδεύει».